안녕하세요.

 

저는 12년 정도 얼굴 건선을 앓고 있는 환자 입니다.

일반피부과한의원종합병원 , 자연치유식이요법등 건선치료를 위해 힘든 삶을 꾸려가고 있는 중 입니다.

 

현재 스테로이드 국소치료광선치료전신치료 (MTX,산디문 등

제 몸의 부작용을 견뎌가며 치료하였으나 효과가 없고 부작용에 더 악화되었습니다

의료기술의 발달로 종전 치료에 비해 비교적 획기적인 효과로 알려지게된 생물학적 치료(주사)소식에 큰 희망을 가졌으나

부담스러운 비용으로 좌절했고 또 너무 높은 산정특례기준에 또다시 좌절했습니다.

개정된 산정특례기준은 체표면적과 PASI등으로 건선의 중증도를 판단하고있으나

제 경우엔 체표면적이나 PASI중증도에 미치지못하고 안면부라 국소치료 혹은 광선치료도 지극히 제한되어있는 상태입니다

안면부 전체에 병변이 있어 옷으로도 가릴 수 없어

직업 및 사회생활사람 대면등에 등 삶의 질이 현격이 떨어져 자신감도 잃고 정신적 고통도 커져 있는 상태입니다

어쩌면 옷으로 가릴 수도 있을 중증의 다른 환자들대게는 팔,다리 )이 격는 고통 못지않게 사회적 심리적으로 더 뼈아픈 고통을 받는지도 모릅니다

병변과 물리적 크기와 양만을기준으로 하는 현재의 건선 산정특례기준에서

실생활에서 의복 외부로 들어나는 부분 (얼굴..)의 병변으로 기존치료가 제한되었고 또 사회적,심리적으로 크나큰 고통을 받고있는 정책 사각 지대에 있는 이들의 아픔을 깊이 헤아려주시고

고통을 들어줄 수 있는 합리적인 정책변화가 있을 수 있도록 힘써주시기 부탁드립니다.



mdfamily

2020.05.13

안녕하세요?

말씀하신 것처럼 얼굴, 손/발과 같은 노출부에 발생한 건선은 고전적인 치료에 대한 반응이 상대적으로 낮고 삶의 질 저하가 심하다고 알려져 있습니다.

현재 생물학적제제 보험적용 기준이 PASI 및 체표면적 점수를 기준으로 되어 있기 때문에 노출부에만 국한된 경우 객관적인 평가점수가 높지 않아 보험기준을 적용하기 어려운 것이 현실입니다.

이에 따라 저희 건선학회에서는 보험심사평가원과 긴밀하게 소통하며 노출부 건선에 대한 생물학적제제 보험기준 확대를 위해 노력 중에 있습니다. 노출부 건선 환우분들에게 치료제 선택의 폭을 넓혀드릴 수 있도록 최선을 다하도록 하겠으며, 이에 대한 기준 완화가 적용되면 공지해 드리도록 하겠습니다.

어려운 가운데에서도 매일매일 힘을 내고 계시는 환자분께 위로와 응원을 드립니다.
감사합니다.