건선

2020.04.03
저희 엄마께서 건선으로 고통 받은지가 30년이 넘었습니다. 20대에 발병하여 현재 50대이십니다. 젊은시절부터 유명하다는 병원은 다 찾아 다니셨고 결혼후 정착하시고는 2차 종합병원에 꾸준히 다니셨고 약물치료,uv치료만 수백번 수천번 했습니다. uv를 치료를 장기간한 나머지 몸전체에 점도 엄청 많이 생겼습니다. 다니다가 차도가 없어서 병원에 안가신지 2년정도 지났는데요. 최근 건선관절염이라는걸 알게되었습니다. 건선이 단순히 피부질환만이 아닌걸 알게 되었고 장기손상까지 갈 수 있다고 들었습니다. 현재 나이에 비해 관절이 많이 안좋고 매일 피곤해 하시고 정상인처럼 걷는것 조차 너무 힘들어 하시고 건선관절염 때문인것 같습니다. 이미 수십년전부터 건선때문에 손,발톱 상태도 상당히 안좋습니다. 자식으로서 건선에 대해 무지해 엄마가 혼자 힘들었다고 생각하니 우울하고 눈물만 나네요..그러던차에 건선 주사가 있다는걸 알게되었습니다.

현재 궁금한점은 어차피 저희 엄마께서는 초기가 아니고. 오랜기간 건선에 할 수 있는 치료는 주사빼고 다 해봐서 주사요법을 바로 시행하고 싶은데 비용이 매우 비싼걸로 알고 있습니다. 형편이 그리 좋지 못합니다.. 그러던 차에 산정특례제도를 알게되었는데요.

1. 산정특례를 받기 위해 저희 엄마의 상황에 치료해도 효과 못보는 6개월의 약물치료,광선치료를 꼭 거쳐야 하는건가요?? 이전의 몇년에 걸친 진료기록은 소용 없는 것인지요..?

2. 건선관절염 판정이 되면 다른 조건없이 바로 산정특례 지원을 받을수 있나요??

3. 지금 급한건 피부보다 건선관절염인데 검사를 받기 위해서 지금 피부과를 가야되는건지 류마티스과를 가야되는건지..어딜 먼저 가는게 맞나요??

4. 그리고 대학병원이 아닌, 2차병원에서도 산정특례 받을 수 있는지 궁금합니다.

걷는것도 힘들어한 세월이 꽤 오래 지속되어 하루빨리 치료받고싶은 마음에 이렇게 질문 올립니다..
자세한 답변과 조언부탁드립니다..소중한 시간 내어 긴글 읽어 주셔서정말 감사합니다.

mdfamily

2020.04.04

질문 감사합니다.

우선 건선 질환 관련하여 산정특례는 건선 관절염 산정특례와 중증보통건선 산정특례 2가지가 있는데 기준이 다릅니다.

질문해주신 3개월 약물치료와 3개월 광선치료 총 6개월 전신치료를 받았음에도 심한 건선의 경우 중증보통건선의 기준에 해당합니다.

건선관절염의 산정특례는 우선 활동성 진행성 건선관절염이 있으며 두 종류 이상의 DMARDs (약제 각 3개월 이상) 6개월 이상 치료했음에도 치료효과가 미흡한 경우 해당됩니다.

각각 더 자세한 사항들이 있으므로 전문의와 상담해 보시는 것이 좋을 것 같습니다.

이전의 진료기록은 도움이 될 수 있습니다. 복용 약제와 광선치료 횟수 기간 등이 명시된 기록을 가져가시는 것을 추천해드립니다. 하지만 이전의 기록이 현재 산정특례기준에 못 미칠경우 다시 치료를 해야할 수도 있습니다.

건선관절염의 경우 앞에서 말씀드린 것처럼 6개월 이상의 전신약물 치료 후에도 효과가 미흡한 경우 산정특례가 적용될 수 있습니다.

피부 증상은 피부과 전문의와 상담하는 것이 좋고, 건선관절염 진단은 피부과나 류마티스내과 모두 가능합니다.

대학병원이 아닌 2차 병원에서도 기준에 합당하면 산정특례 받을 수 있습니다.


많이 지치고 힘드시겠지만 최근 새로운 치료제들이 많이 개발되고 있으므로 힘내시길 바랍니다.

감사합니다.